Egyesületünk 1992. október 20-án, 17 alapító taggal Budapesten jött létre. Életre hívta a
közös akarat, hogy segítsük felkutatni a Magyarországon élő, még ismeretlen
betegtársakat, támaszt nyújtsunk a porphyriás családoknak, és nem utolsó sorban
a MÁV kórházban már eddig is működő porphyriás betegellátás, diagnosztizálás
körülményeinek fejlesztése érdekében kifejtett tevékenységet civil erőként
támogassuk.
Az alapító elnök, Tóth Gyula vezetésével elkezdődött az a szüntelen küzdelem,
amit - a MÁV kórház orvosaival karöltve - a porphyriások intézményi ellátásának
érdekében végez az egyesület.
Egyesületünk fő feladatának tekinti a betegségünkben szenvedők felderítését,
amely szűrővizsgálat által történhet meg, ezért a jövőben is rendszeresen
rendezünk ismertterjesztő találkozókat, ahol a Porphyria Központ és apparátusa
is részt vesz és elvégzi a szükséges vér- és vizeletvizsgálatokat.
Legfőbb tevékenységünk az ismeretterjesztés, a felvilágosítás annak érdekében,
hogy különösen ritka betegségünket időben felfedezhessük. A családi
szűrővizsgálatok segítése révén ma már 425 főt számlálunk. A média erejével
országos szinten is sikerült a figyelmet felhívni a porphyriára.
Ismeretterjesztő előadásokkal, felvilágosító kiadványok közzétételével
folyamatosan igyekszünk ráirányítani a figyelmet a bíborbajra.
Pályázatokon (pl. az NCA működési pályázatán) igyekszünk az egyesület
működéséhez szükséges pénzeszközöket megteremteni az egyébként alacsony
költségvetésű szervezetünk számá-ra, hogy folyamatosan támogatni tudjuk a
szükséges szűrővizsgálatok lebonyolítását, valamint a porphyriás betegek
ellátásához szükséges müszerek és berendezések beszerzését.
A szűrővizsgálatok elérhetőségének megkönnyítésére és a betegtársaink
lakóhelyükhöz közeli kapcsolattartás biztosítására régiós Porphyriás Klubokat
alakítottunk ki.
Tagjaink porphyriás igazolványt kapnak az Egyesülettől, mely felvilágosítást ad
a betegségről és az aktuális gyógyszerlistát is tartalmazza, ami főleg krízishelyzetben életmentő lehet.
Egyesületünk működő közösséggé kovácsolódott az elmúlt 13 évben. A vezetőség mindent igyekszik megtenni azért, hogy a tagság aktívan bekapcsolódjon az éves munkatervben megfogalmazott feladatok elvégzésébe.
Elnök:
Kovácsné Füri Margit (+36 30 474 2553)
Elnökhelyettes:
Sziveri Jánosné (+36 70 312 5555)
Elnökségi tagok:
Jambrik Mihály, Dr Pusztai Ágnes, Világos Andrea
Az egyesület legfőbb döntéshozó szerve, a küldöttgyűlés, melybe a 12 régiós
klub vezetői a delegált küldöttek. - A küldöttgyűlés évente legalább két alkalommal ülésezik.
Régiófelelősök:
Ambrus Mária /Győr-Sopron-Moson megye/
Bodri Imréné /Komárom-Esztergom megye/
Ódor Noémi /Veszprém megye/
Horváth Vilmos / Tolna, Somogy m./
Vetró Piroska /Baranya, Vas, Zala m./
Vizi Bernadett /Nógrád m./
Gusztonyi Magdolna /Bács-Kiskun m./
Dömők Erika /Pest m./
Dr. Mészáros Regina /Békés m./
Pável Jánosné /Szabolcs-Szatmár-Bereg-Hajdú m./
Vaspálné Horváth Krisztina /Budapest/